Es posible que el cáncer no ponga fin a la vida, pero generalmente cambia la vida. Un diagnóstico de cáncer instantáneamente cambia la vida de los pacientes y las familias. El cuidado del cáncer es un servicio de "intenso" y el equipo de atención no solo debe tratar eficazmente la enfermedad sino también abordar las emociones difíciles de los pacientes.
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He estudiado durante mucho tiempo cómo mejorar el servicio en el cuidado de la salud. Mi trabajo actual se enfoca en la atención del cáncer e incluye investigación de campo en 10 centros innovadores de cáncer de EE. UU. Y entrevistas con aproximadamente 400 pacientes con cáncer, familiares, médicos oncólogos y el personal. El cuidado del cáncer es más que ciencia, lo que ha dado importantes avances en el tratamiento. Pero también se necesita mucho tacto e interés para complementar la alta tecnología. En una investigación reciente, los coautores y yo exploramos cómo seis tipos de bondad pueden mejorar la atención del cáncer.
¿De verdad necesitamos recordar a los cuidadores sobre la importancia de la bondad en el servicio a pacientes con enfermedades graves? Lamentablemente, sí, ya que los factores estresantes de la medicina moderna a menudo interfieren con las buenas intenciones. Echemos un vistazo rápido a los seis tipos.
Escucha atenta
Escuchar atentamente a los pacientes y las familias, con una interrupción mínima, transmite respeto por su autoconocimiento. También construye confianza. Le permite al médico actuar como una guía de confianza que proporciona experiencia médica relevante y la traduce en un plan de atención acorde con los valores y las prioridades de los pacientes. Lo que está en juego es demasiado serio para que el equipo clínico esté desinformado sobre los temores de un paciente, las preocupaciones prácticas, el sistema de apoyo a domicilio y las prioridades personales.
La atención genuina centrada en el paciente implica no solo determinar "cuál es el problema" con el paciente sino también "lo que le importa al paciente". Como dijo una enfermera durante mi investigación de campo, "no debemos temer a las conversaciones profundas con los pacientes, ya que esa es la única manera de saber lo que es realmente importante para ellos, pero esta información no la obtendrás preguntando: '¿Cómo te sientes hoy?'".
Las preguntas simples y abiertas pueden invitar a pacientes y familiares a compartir información pertinente. Las enfermeras de la unidad de cuidados intensivos del Hospital Brigham and Women's de Boston comienzan sus turnos preguntándoles a los pacientes: "¿Qué es lo más importante que podemos hacer por usted hoy?"
Empatía
La especialista en enfermería Theresa Wiseman identifica cuatro atributos esenciales de la empatía: ver el mundo desde la perspectiva de los demás, evitar el juicio al evaluar una situación, reconocer la emoción presente y responder a esa emoción de una manera genuinamente afectuosa.
Un padre cuyo hijo fue tratado en el Centro de Radiación Peter MacCallum de Australia relató: "Mi hijo tenía anestesia general para radioterapia. Como estaba ansioso por este procedimiento, el equipo le permitió sentarse conmigo durante la anestesia. Cuando se despertó, se enojó por la falta de una camisa. Ahora el equipo se pone la camisa de nuevo antes de que se despierte ... Para mí, estos pequeños actos fueron la máxima amabilidad, reduciendo su ansiedad y angustia y, por lo tanto, la mía".
La empatía representa una bondad anticipada basada en una evaluación cuidadosa de la situación del paciente y los posibles factores estresantes. En el Hospital Henry Ford en Detroit, los becarios de oncología están capacitados en comunicación empática por parte de actores improvisados que actúan como pacientes y familiares.
Actos generosos
La bondad a menudo se manifiesta como actos generosos. En mi estudio, les pregunté a los pacientes: "¿Pueden pensar en la mejor y más significativa experiencia de servicio que tuvieron como pacientes con cáncer?" Muchas respuestas reflejaron la bondad incrustada en los actos generosos. Un paciente de cáncer de vejiga sometido a cirugía elogió a una enfermera que le enseñó la mejor manera de levantarse de la cama en su casa. Los pacientes de Marin Cancer Care mencionaron los masajes en los pies que se les ofrecieron durante la quimioterapia. Un cirujano comentó sobre un paciente "que jura que mi abrazo de dos minutos le salvó la vida".
Los actos generosos también crean orgullo entre los empleados y pueden ofrecer un amortiguador renovador para la fatiga emocional y el estrés que comúnmente acompañan el cuidado de pacientes gravemente enfermos.
Cuidado oportuno
La espera indebida, por una cita, el comienzo del tratamiento o el resultado de una prueba consecuente, puede ser insoportable para un paciente con cáncer. Un compromiso institucional para llegar a tiempo es amable, aunque las demoras a veces son inevitables. Como comentó un administrador del centro oncológico: "Todos los centros oncológicos tienen un desafío de espera; sin embargo, podemos hacer mucho mejor con lo que controlamos, como ejecutar los resultados de laboratorio a tiempo. Todos deben pasar por el laboratorio. Si los resultados del laboratorio llegan tarde, todo se retrasa".
Los centros de cáncer pueden rediseñar sus sistemas para ofrecer un conjunto de servicios iniciales a pacientes recién diagnosticados (10 días), establecer un día de clínica multidisciplinar para que los nuevos pacientes se encuentren con cada miembro del equipo de atención para discutir el plan de tratamiento y abrir una clínica de atención del cáncer para atender las emergencias fuera del horario regular. La telemedicina y otros servicios impulsados por la tecnología también pueden minimizar las demoras cuando el tiempo es esencial.
Honestidad amable
"El cáncer es una palabra de alta potencia, una palabra sin ninguna asociación positiva", afirma un paciente con cáncer. Preguntar a los pacientes cuánto desean saber sobre su enfermedad es informativo y amable. La mayoría de los pacientes desean escuchar la verdad en palabras honestas y bien elegidas que transmiten un sentido de asociación y que los guían a través de decisiones difíciles.
Un oncólogo comentó: "Con demasiada frecuencia, los pacientes y los médicos son demasiado optimistas. Se necesita realismo para que los pacientes y sus médicos puedan tomar buenas decisiones". Una enfermera practicante dijo:"Un médico puede decir: 'Podemos continuar con el tratamiento o simplemente podemos brindar atención de apoyo'. Tenemos que quitarnos la palabra 'simplemente' de esa oración".
Los oncólogos se enfrentan a presiones personales complejas para darles a los pacientes todas las oportunidades de vivir, y se enfrentan a problemas externos, como los pacientes o los familiares que no quieren darse por vencidos.
Aunque inicialmente los pacientes esperan una esperanza curativa o centrada en la remisión, los médicos pueden guiarlos hacia la esperanza intrínseca cuando la enfermedad está avanzada y es poco probable que haya cura o remisión. La esperanza intrínseca implica vivir en el momento de un buen día de reflexión positiva, un nieto o un perro en el regazo y un dolor bien controlado.
Apoyo para cuidadores familiares
Los pacientes con cáncer generalmente dependen de los miembros de la familia para recibir asistencia con atención médica, necesidades diarias y apoyo emocional. Los propios cuidadores familiares requieren capacitación, asistencia oportuna y cuidado emocional para desempeñar su función y mantener su propia salud. La investigación muestra los beneficios de preparar, capacitar y ayudar a la familia de un paciente a cuidar de manera efectiva a un ser querido.
Las historias personales de pacientes, familiares y médicos ilustran el impacto de la amabilidad en la atención del cáncer. Seis manifestaciones superpuestas de genuina bondad ofrecen una forma poderosa y práctica para que los médicos controlen la confusión emocional que conlleva el diagnóstico de cáncer.
Un paciente es una persona primero. Cuidar las necesidades humanas así como las necesidades médicas mediante actos amables es una buena medicina.
Sobre el autor: Leonard L. Berry, es profesor distinguido de Marketing y pertenece al Instituto para el mejoramiento del cuidado de la salud, en Texas A&M University.
Comentario: Parecería increíble que se tenga que hacer un gran esfuerzo para aplicar estos seis tipos de bondades en la atención médica, pero la realidad es que la medicina se ha distanciado bastante de la amabilidad y de un trato humano hacia los pacientes. Más allá de lo que uno pueda hacer en términos de salud para tratar o prevenir las enfermedades como el cáncer, la atención médica humana es fundamental para que las personas puedan sanar mucho mejor y, tal vez, más rápido.
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